【探病尋醫(yī)】守護(hù)“來自星星的孩子”，關(guān)于孤獨(dú)癥你了解多少？

惠州市第三人民醫(yī)院訂閱號

孤獨(dú)癥發(fā)病率在我國超過1%

是0-6歲兒童精神殘疾的首位原因

孤獨(dú)癥兒童也被稱為“來自星星的孩子”

作為一個(gè)特殊的群體

他們需要得到更多的關(guān)注與理解

下面由惠州市第三人民醫(yī)院

康復(fù)醫(yī)學(xué)中心副主任李旅萍副主任醫(yī)師

為我們科普關(guān)于孤獨(dú)癥的相關(guān)知識

孤獨(dú)癥，是一種以社會(huì)交往障礙、重復(fù)刻板行為以及狹隘的興趣為核心癥狀的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。主要表現(xiàn)為兩大類核心癥狀，即：社會(huì)交往及交流障礙、興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式。

社會(huì)交往及交流障礙

01

人際溝通障礙

孤獨(dú)癥患兒經(jīng)常沒有與他人的目光對視，對人（包括父母）的依戀微弱，很多時(shí)間喜歡獨(dú)處，受到傷害或情緒不安時(shí)很少尋求他人的安慰，容易將自己封閉在自我的空間里。

02

情緒交流困難

孤獨(dú)癥患兒無法表達(dá)自己的喜怒哀樂，也無法理解他人的復(fù)雜感情。

03

言語交流障礙

患兒言語交流方面存在明顯障礙，包括：語言理解力不同程度受損；言語發(fā)育遲緩或不發(fā)育；言語形式及內(nèi)容異常，常常存在模仿言語、語法結(jié)構(gòu)、人稱代詞常用錯(cuò)，語調(diào)、語速、節(jié)律、重音等也存在異常；言語運(yùn)用能力受損，患兒雖然會(huì)背兒歌、背廣告詞，但卻很少用言語進(jìn)行交流，且不會(huì)提出話題、維持話題或僅靠刻板重復(fù)的短語進(jìn)行交談，糾纏于同一話題。

04

非言語交流障礙

患兒常以哭或尖叫表示他們的不舒適或需要，稍大的患兒可能會(huì)拉著大人手走向他想要的東西，但缺乏相應(yīng)的面部表情，表情也常會(huì)顯得漠然，很少用點(diǎn)頭、搖頭、擺手等動(dòng)作來表達(dá)自己的意愿。

興趣狹窄及刻板重復(fù)的行為方式

患兒傾向于使用僵化刻板、墨守成規(guī)的方式應(yīng)付日常生活。具體表現(xiàn)如下：

01 興趣范圍狹窄

患兒的興趣愛好較少，感興趣的事物往往與眾不同。他們通常對玩具、動(dòng)畫片等正常兒童感興趣的事物不感興趣，卻迷戀于看電視廣告、天氣預(yù)報(bào)、旋轉(zhuǎn)物品、排列物品或聽某段音樂等。

此外，部分患兒會(huì)對文字、數(shù)字、日期、時(shí)間表的推算、地圖、繪畫、樂器演奏等表現(xiàn)得十分專注，并且可能會(huì)擁有獨(dú)特的能力。

02 環(huán)境預(yù)測困難

對變化極其敏感，常因?qū)W校放假、在別人家小住一夜、慶祝節(jié)日電視節(jié)目的變化、教室的更換，而感到困擾，并體驗(yàn)到高度的焦慮。

01

實(shí)驗(yàn)室檢查手段

02

CT、MRI、SPECT、PET、腦電圖、染色體等檢查有助于鑒別診斷

03

根據(jù)典型的臨床表現(xiàn)行為觀察

04

家長自測量表、醫(yī)務(wù)人員篩查量表

孤獨(dú)癥作為一種精神障礙疾病，沒有特效藥，只能通過康復(fù)干預(yù)為主、藥物治療為輔的方式進(jìn)行治療。目前具有循證依據(jù)的干預(yù)方法主要包括：

01

應(yīng)用行為分析(ABA)

02

自然發(fā)展行為干預(yù)（NDBI）

03

人際關(guān)系發(fā)展干預(yù)( RDI)

04

藥物干預(yù)

05

中醫(yī)干預(yù)

早期合理系統(tǒng)化干預(yù)訓(xùn)練，絕大部分兒童會(huì)有不同程度改善，一部分孩子可能獲得基本痊愈或基本具備自主生活、學(xué)習(xí)和工作能力（痊愈率為3%-25%）。

值得一提的是，惠州市第三人民醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)中心是惠州市綜合性醫(yī)院中康復(fù)規(guī)模較大、設(shè)備較齊全、管理完善，集臨床、教學(xué)、科研于一體的一級臨床學(xué)科。中心治療專業(yè)分工精細(xì)，設(shè)有運(yùn)動(dòng)治療區(qū)、作業(yè)治療區(qū)、言語（吞咽）治療區(qū)、物理因子治療區(qū)、針灸區(qū)、推拿區(qū)、骨科康復(fù)區(qū)、兒童腦病康復(fù)區(qū)、肺康復(fù)治療區(qū)、心臟康復(fù)治療區(qū)、盆底康復(fù)治療區(qū)、音樂治療區(qū)等。

康復(fù)醫(yī)學(xué)中心擁有一批高學(xué)歷、高素質(zhì)、團(tuán)結(jié)奉獻(xiàn)的專業(yè)人才，并且均有豐富的康復(fù)診療實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，在早期干預(yù)孤獨(dú)癥方面具備明顯優(yōu)勢。

此外，惠州市第三人民醫(yī)院還聘請了金宇副教授前來指導(dǎo)工作。中山大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院副教授、醫(yī)學(xué)博士、博士生導(dǎo)師金宇從事兒科、精神科以及婦幼衛(wèi)生與兒童保健學(xué)臨床、教學(xué)和科研工作二十余年，擁有治療孤獨(dú)癥兒童的豐富經(jīng)驗(yàn)。

金宇教授和惠州三院治療團(tuán)隊(duì)

當(dāng)孩子診斷出孤獨(dú)癥后，父母需要接受事實(shí)，克服心理上的不平衡，妥善處理孩子的教育訓(xùn)練與父母生活工作的關(guān)系。化愛心、耐心、恒心為動(dòng)力，并和醫(yī)生建立長期的咨詢合作關(guān)系。

與醫(yī)生保持長期溝通

作為家長，需要接受專業(yè)的培訓(xùn)，在日常生活中，在吃飯、穿衣、游戲、活動(dòng)、玩耍過程中，要每時(shí)每刻地運(yùn)用科學(xué)的孤獨(dú)癥康復(fù)和干預(yù)的技術(shù)及方法，針對自己孩子的特點(diǎn)進(jìn)行家居環(huán)境條件下的康復(fù)。

■ ■ ■ ■ ■

對于孤獨(dú)癥兒童的家長而言，陪伴和治療自己的孩子這個(gè)過程或許會(huì)很孤獨(dú)，需要及時(shí)釋放內(nèi)心的壓力和負(fù)面情緒，不要讓“沒有回應(yīng)的愛”先擊倒自己。

01

母親要注意孕期保健，在女性懷孕早期，應(yīng)避免濫用藥物，特別是抗癲癇類藥物、避免病毒性感染、避開冷熱溫差變化較大的環(huán)境、以及避免受到重大精神刺激和創(chuàng)傷等，保持愉悅心情。

02

提倡母乳喂養(yǎng)。

03

要讓孩子多參加各種鍛煉，多參與集體活動(dòng)，切勿讓孩子長期過“封閉式”的生活。

04

及早培養(yǎng)孩子的自立能力，切忌父母事事包辦。

05

有些孩子性格比較內(nèi)向，不喜歡交談，家長要為孩子的交友創(chuàng)造條件，培養(yǎng)他們樂觀外向的性格。

■ ■ ■ ■ ■

2022年4月，惠州市第三人民醫(yī)院啟動(dòng)了“慧兒工程”——惠州市孤獨(dú)癥兒童早期篩查干預(yù)公益項(xiàng)目，該項(xiàng)目主要進(jìn)行兒童孤獨(dú)癥譜系障礙篩查及診斷治療，旨在增強(qiáng)大眾對孤獨(dú)癥的認(rèn)識，在全社會(huì)營造關(guān)心關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童的良好氛圍。

“慧兒工程”會(huì)對惠州市惠城區(qū)在園就讀的0-6歲兒童進(jìn)行篩查，為可疑孤獨(dú)癥兒童提供進(jìn)一步的診斷，并為確診兒童提供后續(xù)干預(yù)指導(dǎo)，同時(shí)為基于醫(yī)院的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練模式提供有參考價(jià)值的干預(yù)策略和方法。