最近微博上面,不管你怎么刷新,都能看到名流巨賈們所謂的冰桶挑戰(zhàn)。拿著一桶冰水往自己頭上澆水,場面驚悚又帶點喜感。通過名人的挑戰(zhàn)知道這項募捐活動,它從北美大陸席卷全球,規(guī)則很簡單,就是一個人拿著冰水從頭澆下,然后把整個過程的照片或者視頻發(fā)送到網(wǎng)上,并大聲說出你希望接著做的三個人名字,作為下一站的挑戰(zhàn)者,對方要在24小時內(nèi)接受挑戰(zhàn)或捐出100美元,并選擇新的對象。
“冰凍人”叫肌萎縮性脊髓側索硬化癥(ALS)。也叫漸凍癥,該病發(fā)病率十萬分之四,多發(fā)生在40歲后,中國大概也有20萬左右患者。這是一種惡性疾病,就如它的名字一樣,喪失任何行動能力,但這個過程不是迅速,而是一部分一部分地萎縮和無力。目前來說,對它的了解少之又少,發(fā)病原因至今不明,也沒有有效治療。對于病人來說,它的殘忍不僅僅是沒有任何可以治愈的方式和藥物,更在于還必須意識清晰地目睹自己生命消逝的整個過程。因為,從頭至尾,你的意識和思維是完全正常并清醒的。他們承受的不僅僅是治療的高昂費用,巨大的精神壓力和恐懼心理,他們的家屬也承受著親人消亡的整個過程,這種無力的巨大壓力,為了要活下去,他們靠的就是堅強的意志,去打一場硬仗。我們要抽多時間參與到志愿者或者義工中幫助他們,多接觸外面的世界,同時對家人也進行緩解壓力的精神宣泄。
在這個疾病中,最出名的就是英國科學家霍金。他是劍橋大學應用數(shù)學及理論物理學系教授。他說過“要將目光放到殘疾不能阻擋的事業(yè)上,并堅定做下去,不要因為疾病的束縛而感到沮喪,要身殘而志堅??嚯y的經(jīng)歷也許意味著事業(yè)的成功。只要有生命,就會有希望。對于我來說,我自身的殘疾并沒有阻擋我成為一個閱歷豐富的、精神充實的人,并且,身患ALS的我還擁有3個可愛的孩子,對我而言,這是我不可缺少的一部分”。他的存活經(jīng)驗也表明ALS的智力水平是沒有問題的,他的成功讓千千萬萬的ALS人有精神上的榜樣。
在看似娛樂的冰桶挑戰(zhàn)背后,希望大家能夠更加關注更加理性的對待這個疾病,幫助這些患病者。不要過多關注那些抓人眼球的名人明星,而忽略為了公益本身所做的事情。 (手術室/麻醉科 阮伊莎)
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